Aidons Miléna et sa famille
« Née le 16 février 2019, Miléna une petite fille hombourgeoise, atteinte d’une maladie rare : le syndrome de Costello.
Depuis le diagnostic, nous avançons pas à pas, entre hôpitaux, rendez-vous, traitements, doutes, et beaucoup d’amour…
Lumineuse, et battante, Miléna est une petite fille arc-en-ciel : elle nous en fait voir de toutes les couleurs ! Elle rit, elle chante, elle se bat. Mais ce combat a un prix.
Une association nationale existe à Bordeaux. Mais en Alsace, nous sommes seuls. Personne autour de nous qui connaît cette maladie, personne pour partager ce quotidien, pour aider, pour comprendre.
Alors nous avons décidé de créer cette association à taille humaine, locale, vivante, joyeuse, positive et lucide afin de :
– Sensibiliser autour du Syndrome de Costello
– Récolter des fonds pour acheter du matériel adapté pour Miléna
– Organiser des évènements solidaires pour fédérer autour de cette cause
– et surtout, ne plus rester seuls.
« On ne sait pas encore tout faire, mais on sait pourquoi on le fait ».
Merci à tous ceux qui nous soutiendront !
Vous pouvez nous suivre sur notre page facebook ! »
La famille ATRAS,
Nicolas, Sabrina, Lucas, Miléna, Mikha et Andrea